به نقل از «مشرق»

بررسی مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها توسط مرکز پژوهش‌ها

تاریخ انتشار: ۲۰ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۹۴۸۴۰۸

مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.

به گزارش مشرق، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها » اعلام کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آن‌ها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آن‌ها نادر گفته می‌شود. بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش‌روی آن‌ها خواهند بود.

این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های نادر در کشور نشان می‌دهد که تأمین مالی مراقبت‌های مربوط به بیماری‌های نادر در ایران تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بوده؛ به‌نحوی‌که در طی سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محل‌های مختلف از جمله بنیاد امور بیماری‌های خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و ام‌اس و بیماری‌های نادر از جمله اوتیسم و ای‌بی)، طرح تحول سلامت (حمایت و حفاظت از بیماران خاص و صعب‌العلاج)، یارانه دارو و شیرخشک (پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک)، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران (کمک‌هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام‌اس)، هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران - کمک، مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تأمین هزینه‌های تحمل‌ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل ۷۵،۳۶۶ میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج (نادر) در قوانین بودجه سنواتی پیش‌بینی و مصوب شد.

این گزارش می‌افزاید به‌رغم درنظر گرفتن اعتبارات موردنیاز برای درمان این بیماران در قوانین بودجه سنواتی، تعدد مراجع و تنوع در خدمات ارائه ‌شده به آنان، همچنان وجود برخی چالش‌های مرتبط به این حوزه از قبیل: پراکندگی اعتبارات درنظر گرفته شده، هزینه‌های سنگین درمان بیماران، عدم کفایت پوشش بیمه‌ای برخی خدمات مرتبط با بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات بیماری‎های نادر، نبود آگاهی و شناخت کافی از بیماری، مشخص نبودن سیاست‌های حمایتی و ... دسترسی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را به خدمات موردنیاز، با چالش مواجه کرده است.

این گزارش اعلام کرده است که تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و همچنین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آن‌ها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب‌العلاج اقدامات مؤثری در جهت مدیریت بیماری‌های نادر در کشور است.

بر اساس یافته‌های این گزارش، تأمین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری‌های نادر در قوانین بودجه سنواتی و تبیین الگوی بهینه تأمین مالی بیماری‌های نادر در کشور در راستای کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا، از راهکارهای موجود برای بهبود وضعیت فعلی است.

گزارش مرکز پژوهش‌ها تصریح می‌کند که با توجه به ژنتیکی بودن غالب بیماری‌های نادر در کشور، پوشش بیمه‌ای مشاوره‌های پیش از ازدواج و انجام آزمایش‌های تشخیصی لازم، در جهت پیشگیری از شیوع و شناسایی به‌موقع بیماری‌ها می‌تواند موثر باشد.

همچنین حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماری‌های نادر (تشخیص زودرس بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات به‌موقع و همچنین تولید داروهای کمیاب به‌منظور کاهش هزینه‌های تأمین داروهای مرتبط با بیماری‌های نادر) در این گزارش مورد تاکید قرار گرفته است.

این گزارش تبیین اقدام‌های اجرایی دستگاه‌های متولی و همکار در راستای تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع درنظر گرفته شده را به عنوان یکی دیگر از پیشنهادات قابل طرح در این حوزه می‌داند.

متن کامل این گزارش را اینجا بخوانید.

منبع: مشرق

کلیدواژه: انتخابات ترکیه قیمت مجلس شورای اسلامی بیماری های نادر یارانه دارو مشرق طرح تحول سلامت مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی خودرو قیمت های روز در یک نگاه حوادث سلامت مدیریت بیماری های نادر بیماری های نادر در ایران بیماری های نادر در کشور قوانین بودجه سنواتی صعب العلاج بیماران خاص مرکز پژوهش

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mashreghnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مشرق» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۴۸۴۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

وزیر جهادکشاورزی؛ بر اقدام فوری مشترک کشورها برای مقابه با تخریب سرزمینی تاکید کرد

پیام وزیر کشاورزی به نخستین نشست شورای حکام مرکز بین‌المللی مدیریت جامع حوزه آبخیز و منابع زیستی در مناطق خشک و نیمه‌خشک.

به گزارش مشرق، از وزارت جهادکشاورزی، محمدعلی نیکبخت در پیامی به نخستین نشست شورای حکام، خواستار توسعه دانش و فناوری، ارتقای آگاهی، حمایت مالی و علمی، ظرفیت‌سازی و بسیج منابع در سطوح ملی و بین‌المللی شد.

در این پیام آمده است: امنیت غذایی به عنوان یکی از مهمترین مقوله‌های متاثر از حکمرانی منابع طبیعی و مدیریت منابع آب و خاک مطرح است و مدیریت سازگار و تاب‌آور جوامع محلی، محور مدیریت حوزه‌های آبخیز با رویکرد جامع‌نگری و مشارکت موثر تمام دست‌اندرکاران و ذی‌نفعان برای دستیابی به امنیت پایدار غذایی به شمار می‌رود.

این پیام می‌افزاید: در این راستا حمایت، آموزش و توانمندسازی دست‌اندرکاران به ویژه زنان و جوانان در جمعیت‌های روستایی و عشایری، انجام تحقیقات و توسعه و پایش شبکه‌های دانش و اطلاعات، توجه به دانش بومی و تجارب بین‌المللی و پشتیبانی از مجموعه‌های دانش‌بنیان نقش اساسی دارد.

وزیر جهادکشاورزی در پیام خود با اشاره به این که در اصل ۵۰ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران بر حفاظت از محیط زیست و منابع طبیعی تاکید شده، گفته است: در این مسیر تلاش شده در تدوین برنامه‌های توسعه‌ای کشور، ملاحظات مدیریت جامع حوزه‌های آبخیز و منابع آب، خاک و اکوسیستم‌ها مد نظر قرار گیرد.

در این پیام آمده است: ایران در راستای دستیابی به حفاظت، احیا و توسعه پایدار سرزمین، اقدامات بنیادین مختلفی در زمینه مدیریت پایدار مراتع، حفظ و صیانت از جنگل‌ها و به طور ویژه طرح مردمی کاشت یک میلیارد درخت را در دستور کار خود دارد و این طرح زیربنایی را با مشارکت مسوولان جوامع محلی، بخش خصوصی، دستگاه‌های اجرایی مرتبط و با محوریت سازمان منابع طبیعی و آبخیزداری کشور دنبال می‌کند.

نیکبخت در این پیام، حمایت همه‌جانبه این مجموعه را به نمایندگی از ایران از توافقنامه تاسیس مرکز بین‌المللی مدیریت جامع آبخیز و منابع زیستی در مناطق خشک و نیمه‌خشک اعلام و ابراز امیدواری کرده در چارچوب همکاری‌های سازمان ملل متحد، ایران و سایر نهادهای بین‌المللی، نقش موثری در حوزه‌های آموزش، علوم و فرهنگ مدیریت جامع حوزه‌های آبخیز و حفاظت از تنوع زیستی ایفا شود.